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Per costruire un programma educativo valido sono
indispensabili tre aspetti:
1) una corretta diagnosi;
2) una specifica valutazione funzionale;
3) una efficace collaborazione con la famiglia.
1)La diagnosi di autismo viene attualmente formulata facendo riferimento ai
criteri del manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-IV).
Negli ultimi anni la ricerca ha fornito ai clinici svariati strumenti
diagnostici. Uno strumento ampiamente diffuso è l’Autism Diagnostic Observation
Schedule (ADOS).
Esso permette di valutare, attraverso un osservazione diretta e standardizzata,
i comportamenti sociali e comunicativi del bambino in risposta a situazioni
stimolo e ad attività predeterminate dal test. L’ADOS permette di effettuare una
diagnosi, che è necessario integrare con una diagnosi clinica, di autismo o
disturbo dello spettro autistico a partire dai due anni fino all’età adulta.
La diagnosi categoriale permette di individuare il “tipo” di difficoltà che il
bambino incontra nel suo sviluppo, fornisce indicazioni circa la prognosi,
permette di riferirsi alla letteratura scientifica specifica per quel tipo di
popolazione.
Ad esempio sapere che i comportamenti di un bambino sono ascrivibili ad una
Sindrome diAsperger o ad un Disturbo Autistico, ci dice qualcosa a proposito
delle sue caratteristiche sensoriali o del suo stile cognitivo; ci dice qualcosa
anche a proposito dell’eziologia del disturbo (che oggi, nella letteratura
scientifica, è ritenuto all’unanimità essere di natura organica) e infine ci
dice qualcosa a proposito del tipo d’intervento che è ritenuto essere d’elezione
(ci si può infatti riferire alle linee guida).
2)Per l’individuazione di una programmazione efficace ed individualizzata si fa
riferimento ad una valutazione funzionale. Questa permette di individuare le
abilità effettive e potenziali di un individuo in tutte quelle aree essenziali
per un funzionamento autonomo nei vari contesti di vita.
I colloqui con i genitori sono essenziali in tale processo in quanto: forniscono
informazioni importanti per la conoscenza del soggetto; portano a conoscenza dei
bisogni e desideri dei genitori; aiutano a costruire le basi per una buona
collaborazione.
La presenza del bambino ai colloqui iniziali aiuta ad avere ulteriori
informazioni sulla comunicazione spontanea tra bambino e genitori e sul
comportamento del bambino in una situazione sociale “stressante”.
Durante il colloquio è possibile inoltre avvalersi di uno strumento di
valutazione, la Vineland – Adaptive Behavior Scales (VABS) che consiste in una
intervista semi strutturata ai genitori che permette di tradurre le informazioni
sul bambino in dati misurabili. Tale strumento valuta il livello adattivo nelle
attività quotidiane. E’ organizzato in quattro aree: comunicazione;
socializzazione; abilità di vita quotidiana e abilità motorie.
L’osservazione diretta del bambino è centrale per la valutazione funzionale. E’
importante osservare le abilità e l’interesse a svolgere un gioco ma soprattutto
le abilita di relazione sociale durante il gioco libero con un operatore (es.
uso dello sguardo; attenzione, intenzione ed emozione congiunta; scambio di
turni, ecc.).
La valutazione delle abilità, invece, viene effettuata attraverso la
somministrazione di un test criteriale specifico per le persone autistiche il
Psycho-Educational Profile (PEP 3). Si tratta di una scala di valutazione per
bambini di età prescolare e scolare che permette di individuare e descrivere i
profili di sviluppo ed una pianificazione di un programma di intervento
specifico ed individualizzato.
Le aree oggetto di indagine sono: imitazione; percezione; motricità fine e
grossolana; coordinazione oculo-manuale; abilità cognitive; relazione ed
affetti; gioco ed interesse per il materiale; risposte sensoriali e linguaggio.
Lo strumento presenta materiale strutturato, attraente per il bambino,
flessibilità nella somministrazione e non richiede capacità verbali. Il
punteggio di ogni items è attribuito secondo criteri di: insuccesso; emergente e
riuscito. Sulle capacità emergenti vertiranno i programmi di intervento
individualizzato che seguiranno.
Il totale dei comportamenti inusuali indica la gravità delle difficoltà
comportamentali.
La valutazione delle abilità sociali e la somministrazione di test criteriali
viene osservata dai genitori ed un operatore, mediante uno specchio
unidirezionale. In questa fase i genitori si sentono partecipi alla valutazione
e forniscono ulteriori informazioni sul bambino. Si costituiscono così le basi
per un rapporto di fiducia e collaborazione con la famiglia.
3) Il terzo elemento per la definizione di un programma terapeutico efficace è
l’analisi della domanda e dei bisogni dei genitori. La diagnosi clinica e la
diagnosi funzionale aiutano a comprendere il tipo di difficoltà presente e le
competenze possedute; l’esperienza clinica indica le linee evolutive, ossia i
traguardi intermedi da raggiungere, nelle diverse aree di sviluppo; i genitori,
opportunamente informati delle caratteristiche del disturbo, indicano le
priorità degli obiettivi da porsi, in base alle loro necessità ed alle loro
risorse.
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